Год рождения: 2012
Диагноз: Хроническая иммунная тромбоцитопеническая пурпура
Необходимо: 354 000 руб.
Совместный сбор с фондом Марины Гутерман.
Сбор завершен!
Четырехлетняя Кира из Шарьи выглядит абсолютно здоровой — малышка бегает, смеется, ведет себя как обычный ребенок. Но у Киры редкая болезнь крови – хроническая иммунная тромбоцитопеническая пурпура. Другими словами, у, казалось бы, здорового ребенка ни с того ни с сего на теле появляются синяки и кровоподтеки. Вот уже 2,5 года врачи ищут причину генетического сбоя, из-за которого иммунная система воюет не с вирусами, а с собственными кровяными клетками.
Все началось, когда Кире было 1,5 года: на ножках стали выступать синяки. Родители не придали этому большого значения – ребенок растет, познает мир, часто падает. Со временем состояние Киры ухудшилось, девочку показали врачам, но те лишь развели руками. Малышку с мамой направили в Кострому, где врачи прописали девочке гормоны.
«Полтора года мы делали уколы, которые нам прописали. Улучшений никаких не было, и мы отправились в Москву. Там препарат продлили еще на год. Опять безрезультатно. Постоянно на коже появлялись синяки, кровоизлияния, высыпания. Руки опускались. Врачи не давали никаких объяснений. Болезнь появилась ни откуда и когда она пройдет, тоже не ясно. Кира постоянно спрашивает меня: «Когда же я буду здорова?», я отвечаю, что уже очень скоро. Ведь мы искренне на это надеемся», — рассказывает мама Лена.
Стало очевидно, что назначения нужно менять. Столичные врачи выписали лекарство «Энплэйт». Одна упаковка стоит 59 000 рублей! В прошлом году Благотворительный фонд Марины Гутерман смог помочь Устюжаниным в приобретении пяти коробок этого лекарства, затем расходы на себя взял департамент здравоохранения. Препарат подействовал! «Энплейт» начал стимулировать рост тромбоцитов и жизни ребенка ничего не угрожает. После курса новых лекарств какое-то время Кира чувствовала себя прекрасно, но сейчас болезнь снова вернулась, а значит и дорогостоящие уколы тоже. На ближайшее время, пока государство закупает препарат, девочке необходимо 6 упаковок «Энплейта», лечение не должно прерываться. Общая стоимость лекарств 354 000 рублей, семья Устюжаниных обращается за помощью.